23 декабря 2021 года в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете по инициативе Палаты молодых законодателей при СФ (ПМЗ) и при поддержке Комитета СФ по социальной политике прошло заседание «круглого стола» на тему: «Лекарственное обеспечение граждан с редкими заболеваниями в целях профилактики инвалидности» под председательством депутата ГД, члена Комиссии «Единой России» по здравоохранению Татьяны Алексеевны Кусайко.
В мероприятии приняли участие коллектив МГГЭУ в лице и.о. ректора Михалёва Игоря Васильевича, научного руководителя Байрамова Вагифа Дейрушевича, декана факультета экономики Дегтевой Любови Вячеславовны, декана факультета юриспруденции Хакимова Руслана Мадаминджановича, и молодые парламентарии ПМЗ, более 20 их коллег подключились в режиме ВКС, а также главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев, заместитель директора по научной работе, руководитель отдела исследований мозга Научного центра неврологии Минздрава России Сергей Николаевич Иллариошкин, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Юрьевна Красильникова, советник директора Научно-исследовательского финансового института Минфина России Николай Дмитриевич Авксеньтьев, ответственный за международные связи кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой ФГБУ ВО «Первый СПб государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Дмитрий Игоревич Руденко.
Накануне президент России Владимир Путин во время ежегодной пресс-конференции заявил о необходимости выстроить систему помощи для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА).
В ходе заседания экспертами были отмечены проблемные вопросы, среди которых: отсутствие законодательных основ для ведения регистров пациентов, страдающих редкими заболеваниями, слабое или отсутствие финансирования в субъектах РФ для решения данной проблематики, нехватка медико-генетических служб в субъектах РФ, а также на отсутствие системной помощи больным людям, достигшим 18-летнего возраста.
По итогу мероприятия его участники высказались за скорейшую «федерализацию» деятельности и процессов, направленных на обеспечение всех групп населения, страдающих редкими заболеваниями, необходимыми лекарственными препаратами, поскольку силами субъектов РФ данную проблематику не решить. Все законотворческие предложения, озвученные на «круглом столе», будут взяты в проработку профильными комитетами ПМЗ для их оценки и дальнейшего продвижения.
