В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается 28-29 февраля, «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы сделать помощь пациентам с орфанными заболеваниями в регионе лучше.
Проект «Десант добра» реализуется по инициативе 10 пациентских организаций. Старт был дан год назад при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и с участием МГГЭУ. Инициатива нашла отклик у представителей органов власти, медицинского сообщества в крупных городах России, столицах регионов: Санкт-Петербурге, Волгограде, Иркутске и Уфе, Пскове.
Псков стал первым городом, который в этом году принял «Десант добра». Заместитель декана факультета общественного здоровья и здравоохранения МГГЭУ Антон Николаевич Островский выступил модератором экспертного заседания «Редкий» пациент в фокусе», в ходе которого обсуждались текущие потребности пациентов с орфанными заболеваниями, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.
«Безусловно, решения для ряда вопросов должны быть приняты на федеральном уровне. В то же время, некоторые механизмы могут быть настроены и эффективно использоваться на уровне субъектов. Мы уже видим такие примеры в регионах. Я надеюсь, что сегодняшний диалог будет способствовать дальнейшему объединению усилий всех участников заседания для совместной выработки решений, направленных на помощь «редким» пациентам», – отметил Антон Николаевич Островский, открывая заседание.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
«Псковская область всегда старалась всех своих выявленных «редких» пациентов лечить, и это действительно дорогого стоит, – отметила юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова. – Однако всегда есть вопросы, которые можно и дальше решать, улучшая систему здравоохранения, помогая пациентам и делая их жизнь лучше. Для этого на уровне субъектов Российской Федерации должны приниматься собственные нормативные правовые акты, которые обеспечивают пациентов с орфанными заболеваниями высокоэффективной помощью, и, соответственно, должны выделяться бюджетные средства для её непосредственного оказания».
Для многих редких заболеваний характерна разнообразная симптоматика и течение. Это относится, например, к первичным иммунодефицитам, гипофосфатемическому рахиту, нервно-мышечным заболеваниям.
«Зачастую редкие заболевания имеют неспецифические признаки. Медикам нужны тренировки, нужны занятия, научные конференции. В первую очередь, это касается врачей-педиатров и детских специалистов. Ведь именно в раннем детстве есть возможность заподозрить то или иное заболевание, а, следовательно, своевременно назначить пациенту жизненно необходимую терапию», – подчеркнула Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России.
В ходе встречи экспертами, также, были подняты актуальные вопросы повышения компетентности специалистов, занятых лечением орфанных заболеваний, совершенствования диагностики и маршрутизации «редких» пациентов, преемственности терапии, социальной поддержки и реабилитации.
А ещё в рамках «Десанта добра» прошла специальная акция «Вместе ради жизни». Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», благодаря которому 32 маленьких пациента смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов в один день в одном месте.
Напомним, редкими или орфанными в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тысяч населения, около 80% из них являются генетическими. Всего в мире насчитывается более 6 тысяч редких болезней. Многие орфанные патологии до сих пор остаются неизлечимы. Сложность ситуации заключается как в диагностике этих заболеваний, так и в обеспечении доступа «редких» пациентов к инновационной терапии, которая способна остановить прогрессирование болезни и предотвратить инвалидизацию.