«В конце цепочки медико-социальных проблем, связанных с деменцией, которые мы сегодня наблюдаем, стоит не только пациент, но и члены его семьи, которые вынуждены перекроить целиком свою жизнь, подчинив её решению вопросов обслуживания своих близких с этим заболеванием», – отметил открывая мероприятие председатель Союза пенсионеров России, член ученого совета Федерального государственного бюджетного образовательного учреждения инклюзивного высшего образования «Московский государственный гуманитарно-экономический университет» Валерий Владимирович РЯЗАНСКИЙ.
По данным ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, в нашей стране инвалидность по причине деменций, включая сосудистые, имеет около 1,3 млн человек. Из них на болезнь Альцгеймера, как наиболее распространённую форму деменции,приходится лишь 1 277 человек. Эксперты отмечают проблемы низкой выявляемости заболевания, постановки диагноза «болезнь Альцгеймера» и дальнейшей маршрутизации пациента для получения инвалидности. По данным Росстата, в 2019 году такой диагноз был установлен лишь у 6 381 человека.
По словам Элен МХИТАРЯН, заведующей лабораторией нейрогериатрии Российского геронтологического научно-клинического центра Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова, врача-невролога, к.м.н., гериатры и неврологи могут поставить только нозологический диагноз «болезнь Альцгеймера» (код G), но не могут направить с ним пациентов на медико-социальную экспертизу для получения инвалидности. Это может сделать только психиатр, который ставит уже деменцию при болезни Альцгеймера (код F).
По мнению Элен МХИТАРЯН, в данном случае основным должен быть диагноз именно по болезни, а не по сопутствующей деменции. Кроме того, она задаётся вопросом, почему неврологи и гериатры, если они ставят код G и идёт инвалидизация, не имеют возможности направлять пациентов на экспертную комиссию.
Для того, чтобы решить вопрос, кто должен осуществлять инвалидизацию пациентов с болезнью Альцгеймера, как это должно выглядеть, а также какие дотации эти больные должны получать, должна быть создана отдельная служба, считает заведующая отделом пограничных психических расстройств с заболеваниями центральной нервной системы и старшего возраста ГБУЗ «Научно-практический психоневрологический центр имени З.П. Соловьева Департамента здравоохранения города Москвы», профессор, д.м.н, Виолетта МКРТЧЯН.
По словам главного научного сотрудника отдела гериатрической психиатрии ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», д.м.н. Игоря КОЛЫХАНОВА, необходимо в рамках гериатрических служб расширить права гериатров, чтобы они могли помимо психиатров тоже создавать условия для получения инвалидности пациентами с болезнью Альцгеймера.
Заведующий кафедрой психиатрии, психотерапии и психосоматической патологии Факультета повышения квалификации медицинских работников Медицинского института ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов» Владимир МЕДВЕДЕВ обратил внимание, что сегодня инвалидность получают не пациенты с болезнью Альцгеймера, а пациенты с деменцией при болезни Альцгеймера. Он также отметил, что современные методы диагностики позволяют выявить болезнь Альцгеймера за 15 лет до появления первых клинических симптомов и развития деменции. Однако если поставить пациенту такой диагноз раньше, пока нет деменции, возникает проблема стигматизации, а также юридические аспекты, связанные с дееспособностью пациента. В частности, в проработке нуждается вопрос изменения некоторых критериев дачи инвалидности пациентам, у которых болезнь Альцгеймера присутствует, но деменции ещё нет, хотя формально они сохраняют трудоспособность, а также вопрос определения дееспособности таких пациентов.
Чаще всего семьи пациентов с деменцией задумываются об оформлении инвалидности при прогрессировании заболевания, когда их ресурсы уже истощены. Об этом сказала Александра ЩЁТКИНА, президент Фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус».
«Проблем с получением инвалидности на поздних стадиях очень много. Я получаю очень много сообщений и звонков от людей, которые в отчаянии пытаются оформить инвалидность, но это становится невозможным по многим причинам, – рассказывает она. – Поэтому мне хотелось бы, чтобы инвалидность ставилась пациентам с болезнью Альцгеймера и деменцией на начальных этапах, предлагалась врачом и автоматически, заочно, уже по существующим обследованиям. Причём, 1-ая группа и бессрочно, потому что, когда человек уже с явными когнитивными нарушениями, процесс получения инвалидности становится антигуманным».
С 1 июля 2022 года вступит в силу Постановление Правительства № 588н о признании лица инвалидом. В частности, благодаря нему граждане смогут самостоятельно выбирать формат прохождения медико-социальной экспертизы. Однако эксперты опасаются, что оно затруднит оформление инвалидности для пациентов с когнитивными расстройствами. Так, по словам директора ГАУСО Астраханской области «Дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства, «Забота» Оксаны КУШАЛАКОВОЙ, ранее действовало Постановление Правительства №95, которое наделяло правом органы соцзащиты оформлять форму 088/у (направление на медико-социальную экспертизу).
«Теперь все полномочия по оформлению документов перейдут в медицинские организации, что в современных реалиях загруженности специалистов может привести к несвоевременному признанию наших получателей соцуслуг инвалидами», – выразила эксперт свои опасения.
В свою очередь Наталья СМИРНОВА, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, рассказала о законодательных аспектах организации медицинской помощи пациентам с когнитивными нарушениями.
«Бесплатную лекарственную терапию пациенты с деменцией могут получить только в случае установления 1 и 2 групп инвалидности. Однако если у пациента незначительные или умеренные когнитивные расстройства, в этом случае, критерии признания лица инвалидом, не предусматривают возможности установления инвалидности, –подчеркнула эксперт. – В то же время, в нормативных правовых документах есть такие заболевания и состояния, при которых инвалидность может быть установлена бессрочно, как, например, при врождённом и приобретённом слабоумии, а также болезнях нервной системы с хроническим прогрессирующим течением».
Поэтому, по мнению Натальи СМИРНОВОЙ, существующие нормативные правовые документы нуждаются в доработке, для того, чтобы была возможность устанавливать инвалидность при деменции на более ранних этапах. В частности, внести изменения требуется и в сами критерии признания лица инвалидом.
«Многие пациенты получают инвалидность только из-за бесплатного лечения, – отметила Элен МХИТАРЯН. – При сахарном диабете пациенты получают всё необходимое лечение по диагнозу, а не наличию инвалидности. Хотелось бы, чтобы при болезни Альцгеймера было аналогично».
В целом, участники круглого стола сошлись во мнении, что текущая система межведомственного взаимодействия при постановке диагноза, дальнейшей маршрутизации пациентов с когнитивными расстройствами, нуждается в серьёзной доработке.